El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida. Una efeméride que busca concienciar a la población sobre esta enfermedad. Una lesión irreversible y permanente.

Todavía, a día de hoy, las causas se desconocen y pueden ser diferentes los factores que interactúan, como la genética, criterios ambientales o la alimentación deficiente en vitaminas, entre otros. En la mayoría de los casos, la espina bífida es un defecto congénito aislado, aunque también puede tener lugar como parte de un síndrome.

La espina bífida (mielomeningocele) es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural, la estructura embrionaria que da lugar al cerebro y la médula espinal.

La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario.

Por su parte, la hidrocefalia se produce en algunos casos de espina fífida pero, además, se puede producir por otras causas: hidrocefalia congénita, nacimientos prematuros, hemorragias en el cerebro, meningitis o tumores.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (tal y como se refleja en el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

Joaquina Manzano Álvarez, Presidenta de la Asociación Onubense de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBHO) y madre de un paciente con esta enfermedad, aprovecha el contexto de esta efeméride para recordar a la sociedad civil y a la administración que con la actual crisis “las asociaciones como esta somos más necesarias que nunca", una afirmación que se ha convertido en el lema de la actual campaña de la FEBHI (Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia)".

ASEBHO se funda el 27 de enero de 1997 y está integrada por padres de hijos con espina bífida, personas adultas con esta enfermedad y colaboradores que empatizan con la causa. ASEBHO pertenece a la federación Andaluza de Espina Bífida (FAEBHA) y a su vez a la Federación Nacional (FEBHI). "Formamos parte de COCEMFE (Confederación Provincial De Personas Con Discapacidad) y de Andalucía Inclusiva, que nos dan apoyo en nuestras demandas y necesidades", explican. Actualmente, en Huelva cuentan con unos 25 usuarios, aunque, dicen, "existen muchos más que por diferentes razones no llegan a asociarse".

Esta entidad tiene como fin la protección, en toda su extensión, de las personas con espina bífida, perfeccionando en los posible el nivel asistencial, educativo, laboral, y social, procurando así su integración/inclusión y posible recuperación. Para ello, han realizado a lo largo de estos años diferentes actividades según las necesidades de los usuarios, como natación, pádel, fisioterapia, terapia ocupacional, congresos, talleres en colegios e institutos, etc.

Según la presidenta de ASEBHO, la Espina Bífida es una enfermedad con graves secuelas físicas (afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna) y que lleva asociada, en la mayoría de los casos, discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia, problemas en los riñones...

"Todo esto implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y orto-protésico, que no todas las familias pueden costear. Por eso, reivindicamos que la espina bífida sea considerada enfermedad crónica, ya que incomprensiblemente, a pesar de que nacen con ella y no tiene cura, a día de hoy no tiene esta consideración, excepto en Valencia y Navarra", explica Joaquina.

En cuanto al modo de vida de quienes la padecen, desde la asociación onubense explican que los pacientes, con los apoyos y recursos necesarios pueden alcanzar un buen grado de autonomía, que no les hace diferentes al resto de persona sin discapacidad. Por ello, este año las personas con espina bífida quieren hacerse más visibles que nunca, a través de la nueva exposición fotográfica “Yo tengo Espina Bífida ¿Y?”.

"ASEBHO traerá esta exposición a Huelva, al igual que hicimos el año pasado, para dar visibilidad a las personas con espina Bífida. Es una actividad que hubiésemos hecho en el Día Nacional de la Espina Bífida y que no ha podido ser debido a la pandemia, al igual que la colocación de mesa informativa en diversos puntos de Huelva, donde nos damos a conocer y repartimos dípticos con dicha información", lamenta.

Con todo, la asociación onubense resalta la relevancia de la prevención de esta enfermedad: " Damos mucha importancia a la prevención, que consiste en la toma de ácido fólico, como mínimo tres meses antes del embarazo, ya que esta malformación congénita se produce antes de los 28 días del embarazo cuando la mujer, la mayoría de las veces, no sabe siquiera que está embarazada".

En cuanto a su experiencia como madre de una persona con espina bífida, se resume en una palabra: "lucha".

"Mi experiencia como madre es como la de tantas otras, desde que nacen nuestros hijos comenzamos una lucha incansable por lo desconocido e incertidumbre, miedos, desafíos, noches sin dormir, horas y horas de hospital en hospital, preocupaciones...

Pero todas tenemos un objetivo común, hacer de nuestros hijos, niños felices y fuertes, capaces de superar cualquier obstáculo. Luchamos día a día en la desigualdad, la falta de accesibilidad, la falta de reconocimiento de enfermad crónica, la falta de atención temprana, de tratamiento y equipo multidisciplinares en los hospitales, y tantas necesidades. Y esta pandemia no ha hecho más que aumentar esta problemática dejando a nuestros hijos sin terapias durante mucho tiempo. Un tiempo en el que han sufrido empeoramiento de su situación en todos los sentidos y han sido los grande damnificados".

El vídeo viral de un onubense con espina bífida contra las barreras

Hace un año, conocíamos la historia de Luippi, un joven que, con tan sólo 25 años, y una dura enfermedad, pretendía concienciar a la sociedad sobre el problema al que se enfrenta el colectivo de personas con diversidad funcional a la hora de tener que desplazarse por la ciudad.

En cuanto a su canal de Youtube, asegura que sube vídeos todos los domingos contando algo que no se suele ver mucho en redes sociales. "Una realidad con lo bueno y lo mano de vivir con patologías, en mi caso, las que me ha causado la Espina Bífida. Un nuevo modo de vida para mí, mostrado con total transparencia y ganas para llevarlo lo mejor posible".

El de Huelva se enorgullece de poder ayudar a los demás con su testimonio impartiendo, incluso, conferencias. "Este año pudimos dar mi compañera de proyecto Jennifer Molina y yo, una conferencia en La Caixa Forum de Sevilla clausurando las ???? ???????? ?é?????? ????? ????????????? ??????? ? ????????? organizada por Aussa".

Una labor que se la ha reconocido a través de los Premios al Talento Joven y en los Premios Andaluces Comprometidos.

"Mi objetivo es seguir contando mi realidad, creo que facilita a comprender mi situación y a ayudar a personas que se sienten como yo", explica.

En el marco del Día Nacional de la Espina Bífida, Luippi quiere resaltar que "aunque cada persona lo vivamos en nuestras carnes, todos tenemos problemas, pero lo que realmente nos va a ayudar a afrontarlo es nuestra actitud. Por ello,recomiendo mucho uno de mis últimos vídeos "Las 23 claves para tener una Actitud Positiva y mantenerla", donde expongo lo que he aprendido de las etapas a las que me he enfrentado y qué me ha ayudado a superarlas.

A día de hoy el canal de Youtube de Luippi cuenta con cerca de 7.500 suscriptores.