Islantilla conmemora el Día de la Concienciación Mundial sobre la Esclerosis Tuberosa
Con el objeto de crear conciencia y sensibilizar acerca de la realidad de las familias afectadas por el Complejo de Esclerosis Tuberosa (CET), así como de apoyar la investigación sobre este trastorno genético, la Mancomunidad de Islantilla se adhiere hoy a la conmemoración del décimo Día Internacional de esta afección, y para ello iluminará de color azul el rótulo que representa a este destino turístico en el paseo marítimo durante toda esta semana.
Esta iniciativa, a la que se ha sumado este enclave compartido por los Ayuntamientos de Isla Cristina y Lepe, se lleva a cabo en muchos otros lugares impulsada por la Asociación Europea del Complejo de Esclerosis Tuberosa (ETSC), y pretende visibilizar una afección que los neurólogos especialistas describen como un trastorno genético que causa el crecimiento de tumores no cancerosos en el cerebro y otros órganos vitales. Sus síntomas dependen de la ubicación de dichos tumores, entre los cuales cabe mencionar: problemas en la piel o daños en riñones, pulmones, retina y corazón.
Los médicos aún no han encontrado la cura de esta patología, pero han descubierto tratamientos efectivos, como por ejemplo los basados en fármacos antiepilépticos, en fármacos inmunosupresores o, como última opción para el paciente, una cirugía de epilepsia de esclerosis tuberosa, que consiste en la eliminación de lesiones tumorales.
El CET es considerado una enfermedad clave porque potencialmente puede desbloquear nuevos tratamientos para una amplia gama de trastornos. Debido a sus diversos síntomas, la investigación sobre el complejo de la esclerosis tuberosa está conduciendo a una mejor comprensión de otras enfermedades comunes, como el cáncer, los trastornos del espectro autista o la epilepsia. Afecta a uno de cada 6.000 nacidos vivos, y se estima que, a nivel mundial, un millón de personas lo sufren actualmente, sin distinción de género, raza o grupo étnico.
Tanto el Vicepresidente de la Mancomunidad de Islantilla y Teniente de Alcalde de Lepe, Jesús Toronjo, como el Primer Teniente de Alcalde de Isla Cristina, Francisco Zamudio, apoyan públicamente iniciativas como ésta “para crear conciencia social sobre la importancia de una investigación que mejore la calidad de vida de estas personas, y desde las entidades públicas respaldamos esa labor con gestos como el que hoy nos ocupa”.
La ETSC representa a más de veinte asociaciones de toda la Unión Europea, y tiene como objetivo participar activamente en los esfuerzos para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y sus familias, reclamando políticas de salud, centros de refeencia, registro de datos, mejores opciones de tratamiento, así como equidad en el acceso a estos servicios, entre otras reivindicaciones.
Para más información o colaborar con esta causa, la web oficial de la fundación es: www.esclerosistuberosa.org
