Inmaculada Gomez: "Mi hija Leire padece de anemia de Fanconi, una enfermedad que además de rara es grave"

Hace unos días, José Antonio González "el Manitas del Recre", me llama para decirme que tenía que hacerle una entrevista de las que realizo a diario a la pareja de su nieto. Le pregunto el motivo, y me dice que ella me lo dirá. Como no podía ser de otra manera, le digo que sí, pero sin saber qué quería contar.

Cuando me presenta a Inmaculada Gómez Díaz, nuestra protagonista de hoy, empiezo a preguntarle por la pandemia, como hago con otros invitados y más adelante le pediría que entrara en detalles del motivo por el que su "abuelo" quería que charlase con ella y rápidamente me doy cuenta que estoy ante toda una madre coraje.

Pero vamos a ir por orden tal y como sucedió el encuentro. Lo primero que hago es decirle a Inmaculada que se presentara. Y lo hace así:

"Soy una persona normal que me saqué el graduado escolar, la ESO, y decidí trabajar. Estuve mucho tiempo en la hostelería, hasta que al ser madre de 2 niños decidí cambiar, no porque no me gustara, es que la hostelería y su horario es complicado a veces. Hice un curso de dependienta de comercio por el cual me seleccionaron a trabajar en una tienda en Holea y allí, estuve hasta en 3 tiendas distintas durante más de 2 años".

Con estos datos empezamos la entrevista en tiempo de pandemia y este es el resultado:

P. - ¿Qué opinión tienes de la situación que estamos viviendo?

R. - José Luis, es que parece que estemos en una verdadera película de ficción e incluso de terror a veces. Pero también he de decirte que, en ocasiones, y muchas, he pensado que el mundo nos está queriendo avisar de algo y no nos estamos dando cuenta, o simplemente nos hacemos los locos.

P. - ¿Crees que habrá más olas de contagio?

R. - Realmente hoy por hoy no lo creo, o más bien no quiero creerlo, confío en la ciencia y en que las vacunas están haciendo efecto, o lo irán haciendo en breves, y volveremos a la normalidad antes de lo que pensamos, aunque también nos haya parecido un mundo en tiempo. ¿Verdad?

P. - ¿Has pasado miedo en algún momento?

R. - He pasado y sigo pasándolo a día de hoy. Yo soy de naturaleza fuerte, como definirme, a ver, no es para tanto, pero mi pareja o mi hermano dicen que tengo un "toc", que es limpiar sobre limpio, pero literal, vamos que yo me imagino las bacterias o los virus en manillas de puertas, ventanas, en los interruptores de luz. Pero eso era pre-COVID, osea imagina si he pasado miedo. En plena cuarentena tenía las manos quemadas de usar lejía, a todas las santas horas, y al final del año 2020 la vida me golpeó un poco más, teniendo que ir y venir de hospitales a cada rato. Cosa que no pisé jamás desde marzo por puro pánico (y porque tampoco lo había necesitado, ni yo ni ninguno de mis hijos).

P. - ¿Qué proyectos tienes de futuro?

R. - ¿Futuro?, el futuro ahora mismo no lo pienso, o no quiero pensarlo. Si algo me ha enseñado la vida en estos últimos meses es que es mucho mejor vivir pensando en el día a día. En el hoy y como mucho mañana (y ni eso) nos pasamos la vida planeando un futuro, que no sabemos si va a llegar nunca, preocupados, estresados … corriendo de un lado a otro. Y el día que menos lo esperas la vida te para y te dice. Eeeh ¿dónde vas?, espérate, que tú creías que sería por ese camino, pero no, vas a ir por este, porque es así. Te ha tocado y tienes que seguir, ahora camina y no mires mucho hacia el futuro, mira para atrás si quieres para recordar quien eres o de dónde vienes, pero el dónde vas lo marco yo. Atentamente la vida. Aunque tenga planes a corto/medio plazo.

Tampoco puedo hacer mucho más…

P. - Cuando Inma me habla así del futuro, le pregunto el motivo, pero fuera de lo que es la entrevista y ella, con una gran entereza me hace unas confesiones por lo que mis preguntas hacen un giro total y la siguiente cambia de tercio totalmente.

Tienes una niña, Leire, con una enfermedad de las denominadas raras, háblanos de ello.

R. - Así es José Luis, hablemos de ello. Tengo una hija, es Leire, ella tiene 4 años, y en noviembre de 2020 me dieron un diagnóstico que literalmente me paró la vida, Leire padece de anemia de Fanconi. Una enfermedad que, además de rara, es grave, y ahora viene la frase, "jamás piensa una que le iba a tocar", pero en el bombo de la vida vamos todos dentro, la anemia de Fanconi afecta al adn y su reparación, en mayor parte a la hematológica, a la sangre. A ella también la afecta en el bajo peso o baja talla, y ahora mismo tiene fallo medular. Estamos en búsqueda de donante de médula compatible, viajamos a Madrid casi mensualmente con Leire porque es seguida allí, en el hospital infantil Niño Jesús de la capital de España.

P. - ¿Cómo se encuentra tu hija en este momento?

R. - Leire ahora mismo está dentro de un ensayo clínico, referente a su enfermedad, tiene el fallo en la médula, pero mediante este ensayo de momento la están manteniendo estable en lo hematológicamente hablando. Pero Leire es para verla, es para convivir con ella un solo día, Leire es energía pura, es vitalidad, es risa, es un no parar, es muy temperamental y tiene muchísimo carácter, pero luego es todo corazón. Leire es vida y está llena de ella, aunque la pinchen todos los meses o todas las semanas, ella sale del pinchazo y me dice “mamá, mañana otro”. Hay veces que parece estar muy cansada y le cuesta mucho levantarse, tiene las plaquetas bajitas por lo que es algo normal, está llena de hematomas por el mismo motivo. Pero a ella nada la frena.

P. - ¿Tienes más hijos o es Leire hija única?

R. - Tengo un hijo mayor que Leire, tiene 8 años y es un ángel del cielo, se llama Gabriel y protege y cuida a su hermana como si oro fuera (oro es para nosotros). Es listo, es bueno y se da cuenta de todo. Tenemos la suerte de que él no padece la enfermedad, cuando nos dijeron que cabía la posibilidad y que tenían que hacerle la prueba, no he pasado más miedo en mi vida. ¡¡¡Ni con el COVID!!! Ahora sí, cuando me dijeron que no la padecía, no he sentido mayor felicidad jamás.

P. - ¿Has recibido apoyo de políticos y de la ciudadanía?

R. - La verdad es que sí José Luis, tengo políticos a los que ya considero mis ángeles, por lo que me han ayudado en mi lucha, en que derivasen a mi niña al mejor hospital de España. Aunque me suponga 1000 km al mes en idas y venidas, o hasta más, da igual porque como madre, me siento muy satisfecha de hacer todo lo que está en mi mano con ayuda de políticos y de gente de a pie que han sido muchas. En lo poco que llevamos luchado con Leire compartiendo mensajes, fotos, vídeos y llegando así a mucha gente.

P. - ¿Vais hacer algún tipo de acciones para recabar fondos para el tratamiento de Leire?

R. - Esta pregunta me gusta muchísimo. La respuesta es sí, por desgracia para nosotros somos una familia muy humilde, trabajadora, la cual no tenemos un dinero para estos viajes, para estar todos los meses en movimiento. Con la mala suerte que David, mi pareja, y yo cuando nos dan la noticia del fallo de médula, decidimos cogernos la baja laboral, porque empezaban un aluvión de pruebas a nosotros, a nuestro otro peque, a mi niña… Y realmente tu cabeza no está preparada para procesar tanto de golpe, y además irte al trabajo con una sonrisa de oreja a oreja. A lo cual, nuestros contratos finalizaban, y así finalizaron, y actualmente cobramos una baja solo. Hay un grupo de amigos y familia que han decidido ayudarnos y de ahí ha surgido algo muy bonito, una página de Instagram y Facebook llamada @leire_princesaguerrera. A lo que le sigue el ejército de Leire, porque son su ejército, se mueven con nosotros, piensan por nosotros... Vamos a hacer pulseras, sorteos, todo absolutamente para Leire y, para su Fundación por supuesto. Hasta una gala benéfica con varios famosos. Queremos ver cómo lo hacemos, aunque ya tenemos a alguien con un corazón enorme también moviéndonos todo eso. Hay empresas que han querido colaborar y han donado dinero a la causa. Y ahí vamos luchando como podemos y viendo cómo hacemos para conseguir que todo vaya como tiene que ir, sin ningún miedo y sin tirar de la familia, vecinos o conocidos más cercanos. Tantísimo como ya lo han hecho.

P. - Me hablas de una Fundación, pero, ¿hay alguna asociación o plataforma que os apoye?

R. - ¡¡¡Siii!!! Y gracias a ellos es por lo que yo a día de hoy puedo seguir, con miedo porque te mentiría si te dijese que no lo tengo, pero sigo, es la Fundación Española de Anemia de Fanconi. En Instagram @todosconfanconi y su página web anemiadefanconi.org más que una fundación, José Luis, son una familia muy grande. Esparcida por todo el mapa de España. ¡¡Me han ayudado emocionalmente como no imaginas y me han escuchado!! Ahí si tienen el cielo ganado solo de escucharme… Su presidenta Alicia es algo increíble, pero si ya te hablo de la secretaria Aurora… ¡Que haría yo sin ella! Te puedo hablar de Laura Moreno (Eira) autora del libro ‘Pájaros’. O de Neftalí, mamá de Leo. ¡Y me puedo llevar 3 páginas nombrándote gente! Gente increíble. La gente buena es lo que te llevas de esta circunstancia. Y no sabes la de gente buena que hay en este mundo.

P. - Inma, ¿quieres añadir algo más?

R. - Sí, mi agradecimiento al ejército de Leire, que saben quiénes son, es muy muy grande, a toda empresa que está colaborando que no son muchas, pero tienen un corazón enorme. Con la que está cayendo. A alguna parte de la Semana Santa de Huelva, que también se ha preocupado y nos ha ayudado muchísimo. A los políticos que me han apoyado, y han sido ángeles para Leire. A la Fundación Española Anemia de Fanconi. A mi pareja, por estar siempre y apoyarme. A mi familia por supuesto y a mis hijos por ser tan increíbles.

Inmaculada, que me alegro mucho de haberte conocido, que eres toda una luchadora y, sobre todo, mi mayor deseo es que Leire se vaya recuperando poco a poco y que más pronto que tarde salga de todo lo que está padeciendo y tenga una vida normal y feliz.