'Los crímenes de Ordesa', el libro que busca recaudar fondos contra la ELA
Héctor Martínez, escritor y psicólogo, está colaborando estrechamente con Sandra Castillo, fundadora de la Lucha mundial contra la ELA, para reunir fondos con una novela solidaria y destinarlos a un proyecto de investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Con su libro 'Los crímenes de Ordesa', pretenden recaudar fondos para destinarlos a un proyecto de investigación que comenzará este año en nuestro país, concretamente en Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa), Sevilla.
La gente puede adquirir el libro a través de Amazon en formato electrónico por el precio de 5 euros; o en papel, por 12 euros. La recaudación irá íntegramente destinada a este proyecto. En tan solo dos meses han conseguido vender más de 800 libros.
Según cuenta el escritor, la Lucha mundial contra la ELA es un movimiento al que miles de afectados de todo el planeta se han unido para luchar por una misma causa. Surgió para luchar por que se apliquen los programas existentes en las agencias del medicamento, como son la "aprobación acelerada" y la "revisión prioritaria", con el fin de que los ensayos clínicos prometedores lleguen lo más rápido posible a los pacientes. En este momento, miles de personas se han unido en redes sociales para pedir la aprobación acelerada de NurOwn, un tratamiento que consiste en la extracción de células madre mesenquimales del líquido cefalorraquídeo del paciente, para su tratamiento en el laboratorio mediante la técnica patentada NurOwn y su posterior reintroducción en los pacientes.
Ha demostrado significación estadística en el índice de biomarcadores, ofreciendo un efecto neuroprotector y antiinflamatorio sobre las neuronas motoras. Esto puede frenar el progreso de la enfermedad, permitiendo que vivan las neuronas que todavía no han muerto. En la ELA no tenemos un tratamiento efectivo y los pacientes no pueden esperar más (la esperanza de vida es de cinco años una vez contraída la enfermedad). Llevamos más de 155 años sin tratamiento.
Por ello, a través de la plataforma change.org están recogiendo firmas para presentarlas de nuevo en la agencia americana del medicamento (FDA), en los principales laboratorios farmacéuticos, así como en instituciones europeas, como la Comisión Europea o el Parlamento Europeo.
Ya han conseguido más de 400.000, pero el objetivo es recoger 1.000.000. "Con esa cifra es más fácil que nos tengan en cuenta. Los telespectadores pueden encontrarnos en las principales redes sociales (Twitter, Instagram y Facebook) escribiendo "Lucha mundial contra la ELA", señala el autor.
