lunes. 30.01.2023
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Suelta de globos en la plaza de las Monjas contra la atrofia muscular espinal

Suelta de globos en la plaza de las Monjas contra la atrofia muscular espinal

El acto es este sábado y se recaudan fondos para una fundación de familiares y afectados.

La plaza de las Monjas Huelva acoge este sábado a partir de las 17.00 horas una suelta de globos para concienciar sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), tras aplazarse el pasado 13 de enero por las inclemencias del tiempo. La iniciativa de globos por la AME (Atrofia Muscular Espinal) nace de la idea de sensibilizar "aún más" a la población y a las instituciones sobre esta enfermedad, y así divulgar e involucrar al mayor número posible de personas y ciudades en esta campaña.

Así, todo lo recaudado en esta campaña #GlobosPorLaAME será donado a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal a través de la Fundación Fundame, la cual fue creada por familiares y afectados de esta enfermedad y tiene como única finalidad la de buscar fondos para la investigación.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad sin tratamiento ni curación, hereditaria y degenerativa que afecta a cuatro de 10.000 nacimientos en España. En concreto, unos 1.500 afectados viven en España con la AME y hay más de un millón de afectados asintomáticos que desconocen la existencia de la enfermedad.

Además, existen distintos tipos de afectación, siendo el Tipo 1 el más peligroso con una esperanza de vida de 24/36 meses y siendo la enfermedad "más mortal" en el mundo para niños menores de dos años.

Con la campaña solidaria 'Globos Por La AME' quieren llegar al mayor número posible de personas, por lo que los globos se lanzan el mismo día en las ciudades o pueblos sumados a la campaña.

El acto benéfico es este sábado en la Plaza de las Monjas, por lo que a partir de las 17,00 horas van a estar los asistentes muy entretenidos con animación infantil, globoflexia, artesanía, repostería y muchas sorpresas más. El objetivo es llenar el cielo del color verde "esperanza" con un único fin de conseguir un tratamiento que frene la enfermedad.

Suelta de globos en la plaza de las Monjas contra la atrofia muscular espinal
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