Organizan un Concierto Cofrade a beneficio de la investigación del Síndrome de Rett
El próximo dos de marzo se celebrará en la Casa Colón, a las 18.30 de la tarde, un Concierto Cofrade Solidario a favor de la investigación de una enfermedad rara: el síndrome de Rett.
El mundo cofrade de Huelva se está movilizando para buscar apoyos para a la niña onubense Ariadna y su familia. El conocido portal MeteoHuelva, que gestiona el padre de Ariadna, ha iniciado en las redes esta movilización social.
Para ello ha escrito una emotiva carta en la que muestra su lucha y solicita el cariño y apoyo de todos los que quieran ayudar. Y son muchos. Por su interés reproducimos la carta que ha colgado en su perfil de Facebook Diego Zamora:
La vida me sonreía. Tenía un buen trabajo, una maravillosa mujer, familia, amigos, etc… y hace 5 años llega lo más bonito que tenía hasta ese momento, mi hija Ariadna. Todo era genial, Ari te sonreía, te hacía más feliz cada segundo del día que pasabas con ella pero a los 8/9 meses te empiezas a dar cuenta de que algo no va bien. Y después de muchos meses de pruebas y médicos y más pruebas y más médicos, llega el diagnóstico: Síndrome de Rett.
El mazazo es duro. Ves que es una de las denominadas enfermedades raras que no tiene cura y se te viene el mundo encima. Me permití a mí mismo y a mi mujer llorar unos días porque llorar no es malo pero ya está. Con lamentaciones no se llega a ningún lado y nos propusimos luchar por nuestra hija hasta el límite.
La mayor enseñanza de todo esto es que la vida hay que vivirla a fondo y a tiempo, que no puedes dar nada por sentado y menos por regalado. Que el futuro no está muy lejos sino a unas horas del presente. Me ha enseñado que los seres humanos somos generosos al extremo con nuestros hijos. La enfermedad de mi hija me ha cambiado tanto que a veces no me reconozco, pero sin embargo doy gracias todos los días por mi nuevo yo porque no me pierdo un segundo ni de la vida de Ariadna ni de la vida de Inés (su hermana sana de dos años).
Te pones a indagar y ves que no estás sólo, que hay más padres Rett por España. Conoces a Paco y a su maravillosa asociación “Mi Princesa Rett” que financia en exclusiva dos proyectos de investigación en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único hospital donde se investiga esta enfermedad. Y empiezas a dar vueltas a la cabeza una forma de ayudar. Unos amigos cofrades me sugirieron usar mi “fama” como MeteoHuelva y organizar un concierto cofrade benéfico para recaudar fondos para la enfermedad. Empezamos a darle forma y por fin podemos anunciar el evento:
La asociación "Mi princesa Rett" y MeteoHuelva comunicamos que el próximo día 2 de marzo, a las 18:30 horas, en el palacio de congresos y exposiciones de la casa Colón de Huelva, tendrá lugar un concierto benéfico a favor de nuestra asociación.
Me podría despedir pidiendo que el mundo cofrade onubense se vuelque con el concierto de la misma forma que yo me vuelco con la Semana Santa de Huelva pero no hace falta hacerlo. Estoy convencido que será así.
