Fallece Montse, la niña de Villablanca que sufría una de las enfermedades más raras de España
El pueblo de Villablanca se encuentra de luto desde que se supiese que en el día de ayer falleció Montse, la niña de ocho años que se hizo conocida en Huelva y fuera de ella por tener la enfermedad rara de mucolipidosis, y por la lucha diaria que llevaba su familia para que hubiese más investigación.
Esta enfermedad era bastante rara, pues en España solo había cuatro casos más registrados, junto con el de Montse. A nivel mundial, solo la padecen 55 personas.
La enfermedad que padecía Montse, pertenece al grupo de enfermedades metabólicas heredadas, la mucolipidosis afecta a la capacidad del cuerpo de llevar a cabo el movimiento normal de diversos materiales dentro de células. La madre de Montse, Elena Lorenzo, lo explicaba hace unos años de forma sencilla diciendo que las células no saben dónde dejar sus desechos y los van dejando en distintas partes del cuerpo: el corazón, los riñones, el hígado, el cerebro, los pulmones, los huesos… “Por eso tienen muchas malformaciones”, aseguraba.
Carlos López, quien fuese presidente de la Asociación de discapacitados entorno de Doñana lamentó esta pérdida humana y resaltó la necesidad de que los Gobiernos de Europa inviertan en la investigación de enfermedades raras. Considera prioritario que los gobiernos unan esfuerzos para financiar este tipo de investigaciones e incluso que se grabe impositivamente a los laboratorios para que parte de sus beneficios se destinen a este tipo de proyectos. La investigación de enfermedades raras es el principal caballo de batalla y el primer recurso para mejorar la calidad de vida de estas personas.
"Sin embargo, los laboratorios o farmacéuticas centran sus esfuerzos en otras enfermedades o patologías más comunes y que le pueden reportar mayores beneficios económicos de tal modo que enfermedades que podríamos dar por superada persisten en nuestra sociedad por la falta de recursos que los gobiernos destinan a la investigación y la mercantilización de la industria sanitaria", declara rotundamente López.
