La lucha contra una enfermedad que afecta al cerebro del paciente y al corazón de la familia

En Huelva se estima que hay unas 7.000 personas afectadas de alzheimer y otros tipos de demencias. No hay y un censo, pero se ha hecho una estimación teniendo en cuenta la edad de la población en la provincia y el índice mínimo de prevalencia de la enfermedad: que se da en un 5% entre personas de 65 a 70 años, un 10% entre los mayores de 70 y 75 años y un 20% en personas de 80 años.

A pesar de las investigaciones, no se sabe aún qué es lo que provoca el alzheimer, una enfermedad cerebral que causa problemas con la memoria y la forma de pensar y de comportarse y que se debe a una pérdida de una sustancia química vital en el cerebro (un neurotransmisor) llamada acetilcolina. Para prevenirla o retrasar su avance, se insiste en la necesidad de llevar una vida sana, con una buena alimentación, no fumar, hacer deporte, mantener relaciones sociales y hacer ejercicios de memoria.

Ante la falta de una cura, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Huelva (AFA-Huelva) lucha desde hace ahora veinte años para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y de sus familias. En 2003 inauguraron la Unidad de Día con 35 plazas y ahora disponen ya de 108, si bien los 36 trabajadores de los que dispone el centro atienden a 120 personas porque algunos usuarios vienen a media jornada.

Mucho se ha avanzado en estos 20 años de existencia. La asociación se ha integrado en una federación provincial creada en 2002 que tiene 4.208 socios y atiende a más de 500 usuarios en 16 asociaciones. El objetivo, según apunta la presidenta de AFA-Huelva, Rocío Muñoz, "es que hubiera un centro a menos de 30 kilómetros y, por ahora, nos falta por cubrir la zona de El Andévalo". Todos los centros, a excepción de Bonares, disponen de atención a la persona afectada y cinco de ellos -Huelva, Gibraleón, El Campillo, Bollullos y Lepe- cuentan con una Unidad de Estancia Diurna.

A su vez, la asociación forma parte de una confederación andaluza (Confeafa) que aglutina a 122 asociaciones y atiende a 22.000 familias con 39 unidades de estancia diurna y cuatro residencias. Y es que, puntualiza Muñoz, "Andalucía ha sido pionera en España en la creación de asociaciones con la ayuda del Plan Andaluz de Alzheimer".

Según explica Rocío Muñoz al Diario de Huelva, en el centro de la capital "los enfermos reciben estimulación cognitiva con una terapia individualizada según sus capacidades, pero también ayudamos con ejercicios a personas que, sin tener diagnosticada la enfermedad, padecen problemas de memoria, además de prestar servicio a quienes padecen un deterioro cognitivo leve". Y es que, aunque la enfermedad es por el momento incurable, se puede ralentizar tomando la medicación y ejercitando la mente a tiempo. "Esto último -sostiene Muñoz- nos lo dicen los neurólogos y lo hemos comprobado por nuestra propia experiencia; de hecho, hay estudios que dan una media de vida de entre ocho y diez años, aunque nosotros tenemos usuarios que padecen la enfermedad desde hace 20 años".

Aunque la evolución del alzheimer depende de cada paciente -en las personas que tienen otras patologías como diabetes avanza más rápido- se han establecido tres estadíos: leve, moderado y grave. En el primero de ellos, se empiezan a dar pérdidas de memoria y reacciones de agresividad; en el moderado, se producen pérdidas físicas y mentales, problemas de conducta y aumentan los riesgos de caídas; y en el grave, los enfermos dejan de hablar, no pueden alimentarse solos y son totalmente dependientes de su cuidador. Rocío Muñoz lo describe de una forma muy gráfica: "Se trata de una involución. Primero es como un niño de 8 a 12 años que se quiere salir siempre con la suya; en la segunda fase, el enfermo es como un niño de 8 a 4 años; y en la última, es un niño de 4 a 0 años, de hecho, terminan en posición fetal".

Se trata de una enfermedad muy dura "que afecta al cerebro del paciente y al corazón de la familia", apunta Muñoz. Por ello, desde AFA-Huelva se forma también a los cuidadores mediante charlas y actividades que les ayudan a comprender y tratar la enfermedad, así como a cuidarse ellos mismos del desgaste que supone atender las 24 horas del día a un familiar.

Precisamente, la asociación va a realizar el próximo 24 de noviembre en el Hospital Infanta Elena la jornada 'SOS: como yo, nadie' (16.00 horas) para concienciar de la necesidad de que los cuidadores deleguen en asociaciones como éstas o en terceras personas la atención de los enfermos al menos algunas horas al día. En este sentido, la presidenta de la asociación explica que los hombres "son más abiertos que las mujeres a la hora de recibir información y de que le ayudemos a planificar su vida. Tenemos hombres cuidadores que lo hacen de maravilla, pero sacan tiempo para ellos, se planifican; eso a las mujeres, quizá por la educación recibida, les cuesta más trabajo".

Además, AFA-Huelva va a instalar los días 1 y 2 de diciembre una carpa en la Plaza del Punto en la que sus psicólogos van realizar un diagnóstico a todas las personas que crean tener problemas de memoria. Todo sea para plantar batalla a una enfermedad que ha sido tabú durante demasiado tiempo. "Había una leyenda que decía que era una enfermedad de analfabetos. Es verdad que cuanto menos cosas tengamos en el cerebro, más pronto se vacía, pero afecta a todas las clases sociales y ha sido Pascal Maragall el que ha hecho que se hable con normalidad de una enfermedad de la que antes sólo se decía: es que el abuelo está chocheando".