Medio millar de onubenses hace frente a la 'enfermedad de las mil caras'

Hoy es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, más comúnmente conocida como 'la enfermedad de las mil caras', por la cantidad de síntomas que puede llegar a presentar. Una enfermedad crónica y autoinmunitaria que daña el cerebro y la médula espinal, y que ya afecta en la actualidad a una de cada mil personas y, más concretamente, casi medio millar de onubenses. Siendo mujeres el 75% de los que padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

Los síntomas, que suelen aparecer entre los 20 y los 40 años en la mayoría de los casos, pueden ser muy variados, también según el alcance y grado de la lesión que puedan llegar a tener los nervios, y cuáles de ellos están afectados. En los casos más graves, se puede llegar a perder la capacidad de caminar por completo, mientras que pacientes menos afectados pueden llegar a pasar largos períodos de remisión sin que le aparezca ningún síntoma nuevo.

En términos generales, se pueden distinguir dos tipos de síntomas:

• Síntomas cuando la enfermedad comienza: perdida de visión, visión doble e incluso dolor en algún ojo, alteración o pérdida de la sensibilidad en una extremidad, en la parte derecha o izquierda del cuerpo, pérdida también de fuerza en una de estas dos partes...
• Síntomas a lo largo del curso de la enfermedad: espasticidad (rigidez de las extremidades, especialmente las inferiores), problemas de deterioro cognitivos, disfunción urinaria, disfunción sexual, pérdida de equilibrio... Y no menos importantes, trastornos mentales como la depresión.

Además de todos los síntomas que se pueden llegar a padecer (o no), otra situación que a menudo tienen que soportar los pacientes de EM es el estigma con el que muchas veces son tratados en la sociedad. Una situación que puede derivar en la aplicación de tratamiento psicológico y que hace que los pacientes pierdan una calidad de vida que necesitan, merecen y pueden llegar a alcanzar.

Y ésta calidad de vida es la que intentan mejorar en la Unidad de Día Esclerosis Múltiple, ubicada en el área de Neurología del Hospital Vázquez Díaz, en Huelva capital.

Esta Unidad, que lleva ya dos años atendiendo a pacientes de EM de la provincia, quiso aprovechar el modelo de las unidades de día, por su eficiencia. Unidades de día transversales que permiten una gran accesibilidad a los pacientes, eliminando perjuicios que se pueden producir en ingresos hospitalarios, para el manejo terapéutico de determinados pacientes y para algunas técnicas diagnósticas.

El responsable de la Unidad de Neurología en Huelva, Juan Manuel Oropesa, destaca tres elementos importantes que se consiguen al implantar esta Unidad de Día de EM:

• La supra-especialización. Cuentan con un personal súper especializado en esta patología. Médicos, enfermeros, auxiliares... Todos dedicados al completo y específicamente al servicio de los enfermos de Esclerosis Múltiple.
• La humanización del trato. Al ser pacientes de larga duración, se establecen vínculos muy estrechos entre personal y pacientes, se crea una pequeña 'familia'.
• La colectivización. Para evitar los estigmas de la patología. Al juntarse tantos enfermos de EM, se conocen, conocen sus historias. Ofreciendo no solo medidas terapéuticas y diagnósticas, si no también de hacer ver que no son únicos en el mundo.

"No se tienen que estigmatizar, no se tienen que encerrar en casa como si fuesen bichos raros".

Oropesa asegura que el balance de funcionamiento es muy positivo, que se ha creado un clima idóneo y bastante adecuado para los pacientes, "siempre vamos a intentar tratar ambulatoriamente más cosas que van a mejorar la calidad de vida de los usuarios, que no van a tener que estar con hospitalizaciones y demás".

Para María José Muñoz, enfermera en la Unidad de Día Neurología, también es un éxito esta modalidad para los pacientes de EM "es una convivencia, aparte del tratamiento que no dura mucho. Antes en el hospital se llevaban todo el día".

En cuanto a los tratamientos que actualmente se aplican a los enfermos de Esclerosis Múltiple en esta Unidad de Día, Eva Pacheco, neuróloga coordinadora de la Consulta de EM en Huelva, destaca tres líneas:

• 1ª línea - tratamientos menos efectivos, con menos efectos secundarios para formas de la enfermedad menos agresivas.
• 2ª línea - tratamientos con más efectividad.
• 3ª línea - un tratamiento con más efectos secundarios, pero que se puede considerar que es casi como una curación, aunque no es una enfermedad que se cure.

Pacheco afirma que no cesan los ensayos clínicos, que hay un tratamiento para formas secundarias progresivas muy eficaz que está a las puertas de empezar a ser comercializado "aún no se sabe fecha exacta, pero es es la esperanza para muchos pacientes que pasan por estas formas".

La irrupción del Covid-19 no ha mermado el buen hacer de esta Unidad de Día, que ha aplicado las pertinentes medidas que ya todos conocemos y, más específicamente, han bajado el ratio de pacientes "no podemos tener a más de tres pacientes en la unidad, cuatro como máximo en casos excepcionales" apunta el jefe de servicio de Neurología.