El cielo se tiñe de color para fomentar la investigación de la atrofia muscular espinal
La Fundación Atrofia Muscular Espinal ha organizado una jornada de actividades en la Plaza de las Monjas para concienciar a la población sobre esta enfermedad y recaudar fondos para su lucha.
El Ayuntamiento de Huelva se ha sumado a la jornada solidaria organizada por la Fundación Atrofia Muscular Espinal para recaudar fondos destinados a la investigación científica sobre las causas, evolución y tratamiento de esta enfermedad. El acto ha estado protagonizado por una suelta de globos, que ha coloreado el cielo onubense para reclamar la atención sobre la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neuromuscular de las calificadas como ‘raras’, de origen genético y fatal en el corto o medio plazo.
Con talleres de pintacaras, animaciones y todo tipo de sorpresas, la Fundación AME ha amenizado una jornada destinada a dar a conocer una enfermedad que es la primera causa genética de muerte en los primeros años de vida, ya que la mitad de los niños afectados fallece antes de los dos años, mientras que el resto sufre una invalidez que progresivamente se agrava.
El alcalde de Huelva, Pedro Rodríguez, ha aprovechado para reclamar que se destinen recursos a la investigación de la atrofia muscular espinal, que actualmente no cuenta con ningún tratamiento. En este sentido, desde la Fundación AME se ha informado que a día de hoy, las investigaciones se están centrando en un fármaco para el desarrollo de la enfermedad, solicitando “ayudas económicas para poder concluir la investigación y poder lanzar el fármaco que salvaría la vida a miles de niños y niñas”.
