La enfermedad invisibilizada de las mujeres
María López (Huelva, 1982) comenzó a padecer dolores menstruales más intensos varios años después de su primera regla. “Las primeras eran completamente normales, sentía molestias pero nunca identifiqué dolor. El dolor comenzó a los 19 años, bastante tiempo después”. Acudió a su centro de salud y le recetaron un analgésico y pastillas anticonceptivas, “me dijeron que era algo normal, que no tenía por qué preocuparme y que las anticonceptivas ayudarían a controlar la intensidad del dolor. ‘La regla es así’, me aseguró el doctor cuando le insistí en la posibilidad de que me viera un ginecólogo”.
Años más tarde, cuando el dolor era insoportable y pasó por un ginecólogo de pago le diagnosticaron endometriosis, una patología cuya principal característica es el crecimiento fuera del útero de un tejido membranoso que provoca dolor e infertilidad, según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El caso de María no es una excepción. La endometriosis afecta a unos 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo y unos dos millones en España, aproximadamente. A pesar de que no existen bases de datos actualizadas con el número de pacientes reales que existen, se calcula que en la provincia de Huelva, la endometriosis afecta a dos de cada diez mujeres en edad fértil, un dato que los expertos en la materia aseguran que puede ser mucho mayor debido a la falta de diagnóstico.
Una enfermedad invisibilizada
Tradicionalmente, la OMS ha considerado que la endometriosis no se diagnostica de forma temprana porque sus síntomas se confunden a menudo con los de la menstruación, sin embargo, recientes estudios apuntan a que la desinformación y los bulos sobre la menstruación están en el origen del diagnóstico tardío de esta dolencia que afecta a un 10% de las mujeres en España. La consideración tan extendida de que “la regla duele” hace que las mujeres que padecen síntomas compatibles con la enfermedad no acudan a los servicios médicos en busca de ayuda.
En este contexto, la asociación de afectadas por endometriosis en la provincia, 'Endohuelva' lleva cuatro años trabajando por concienciar sobre la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de las mujeres que padecen esta enfermedad.
"Muchas de nosotras hemos padecido el estigma de ser tratadas como quejicas por parte de un médico de cabecera", explica Mª Victoria Sánchez, paciente de endometriosis desde 1992. "Ahora que se sabe que esto tiene nombre debe darse a conocer, que otras mujeres sepan que no están solas y que, al menos desde las asociaciones, siempre tendrán un punto de apoyo".
Una de las grandes preocupaciones de las pacientes que padecen endometriosis es su asociación con la infertilidad. Se calcula que entre un 30% y un 50% de las afectadas tendrán problemas de esterilidad y, a la inversa, entre un 35% y un 50% de las mujeres infértiles son diagnosticadas de endometriosis.
"Con mucho esfuerzo yo conseguí tener una hija pero me habría gustado tener una familia más grande. Quizá si se hubiese investigado más las circunstancias habrían sido diferentes", asegura Mª Victoria.
Ninguna investigación con financiación pública
Uno de los grandes obstáculos que observan las afectadas y sus asociaciones es que no se dedican suficientes recursos públicos a la prevención e investigación sobre el origen de esta patología.
Actualmente no existe ningún estudio exclusivo sobre endometriosis financiado con dinero público lo que condena a las mujeres que padecen esta enfermedad a una esfera cada vez más oculta e invisible y niega la posibilidad de un futuro diferente a las siguientes generaciones.
En este sentido el grueso de los estudios actuales provienen del sector privado, especialmente de las empresas farmacéuticas que tratan de localizar mejoras en fármacos y sus derivados.
Para dar la vuelta a esta realidad, el mes de marzo se ha convertido en el mes de referencia para la visibilización y la reivindicación de esta patología en todo el mundo. Este año, coincidiendo con el final de las restricciones sanitarias, se sucederán numerosas actividades y puntos de información en toda la provincia con el objetivo de dar a conocer a las mujeres las diferentes opciones que tienen a su disposición.
