martes. 19.03.2024
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Más de 400 personas pasan por la Escuela de Pacientes Cardíacos del Juan Ramón Jiménez

La base de la Escuela de Pacientes es educación entre iguales: se forma a pacientes expertos para enseñarles a transmitir su experiencia a otros afectados.
Más de 400 personas pasan por la Escuela de Pacientes Cardíacos del Juan Ramón Jiménez

Cada latido es una razón para cuidar nuestro corazón. En Huelva, concretamente en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, se puso en marcha en 2015 la Escuela de Pacientes Cardíacos "con mucha ilusión, ganas y esfuerzo, porque nuestra conciencia y corazón nos decían que teníamos que realizarlo, ya que éramos la única provincia andaluza sin una herramienta tan práctica y útil como son estas escuelas", ha expresado la cardióloga Jessica Roa de la unidad de Hemodinámica del hospital universitario a diariodehuelva.es.

La Escuela de Pacientes tiene como base fundamental la "educación entre iguales: se forma a pacientes expertos para enseñarles a transmitir su experiencia a otros afectados", ha explicado Juan José Suero, supervisor de la Unidad de Cardiología y coordinador de la labor de enfermería dentro de la unidad. Y esta labor de educación entre iguales recae en un equipo formado por profesionales sanitarios y pacientes cardíacos, que son los encargados de hacer este trámite más llevadero a los compañeros.

El presidente de la asociación de pacientes cardíacos Nuevo Camino para el Corazón Onubense (ANCCO) y formador en la Escuela de Pacientes, Francisco Pacheco, es el formador principal de estos talleres de la Escuela de Pacientes. Talleres que han atendido a más de 400 personas "que estuvieron hospitalizados por una cardiopatía y ahora deben aprender a vivir con esta enfermedad de la mejor manera posible".

Su labor ha sido reconocida recientemente por la Escuela de Salud Pública de Granada porque "hemos superado a provincias históricas en estos talleres como puede ser Sevilla. En Huelva el año pasado pudimos llevar a cabo 9 Escuela de Pacientes, con un promedio de 15 pacientes". Un hecho "histórico porque somos la Escuela que más sesiones ha realizado al año". Un hecho que ha sido reconocido por la propia Escuela de Salud Pública.

¿Cómo es la Escuela de Pacientes?

Los talleres se dividen en dos días principalmente. "El primero nos sirve para conocer de primera mano y total libertad los miedos e inquietudes de los pacientes, que deben venir solos a esta primera sesión para que se sientan libres de contar su experiencia y miedos", ha expuesto Jessica Roa. Posteriormente, transcurrida una semana, se realiza la segunda sesión en la que se les invita a venir acompañados por uno o dos familiares, "para que conozcan cómo deben afrontar su día a día y superen los miedos iniciales que finalmente los paraliza en su actividad diaria", ha añadido Suero.

"Es muy importante que a los pacientes se les hable en un tono de iguales, con su mismo lenguaje sin tecnicismos. Por eso, hablamos mucho en cada sesión para poder ayudarlos en cada duda que pueda, la que sea más sanitaria se encargan los profesionales que nos acompañan", ha comentado Pacheco.

Estas sesiones sirven "para hacer frente a esos miedos que los paralizan", ha expresado Roa. Entre los miedos más comunes se encuentran la práctica de sexo en parejas, el volver a hacer ejercicio (para aquellos deportistas que anteriormente realizaban un ejercicio intenso), cómo cuidar la alimentación y cómo afectan los pensamientos y emociones a su patología.

Pacientes y profesionales sanitarios comparten conocimientos, inquietudes y experiencias sobre la enfermedad con el apoyo de un amplio material didáctico. Escuelas de Pacientes que no solo se celebran en el hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, sino que los propios centros de salud de la provincia, a través del enfermero o enfermera de casos, "nos llama para concretar fecha y, una vez fijada, se encargan de captar a los pacientes que consideran que necesitan esta pequeña formación, ayuda", ha explicado Pachecho.

Los encargados de la Escuela de Pacientes hacen referencia a que es "muy importante es hablar sobre los 4 pilares básicos de la enfermedad, como son la medicación, alimentación, ejercicio físico y el factor emocional. Hablar sobre estos temas para Francisco Pacheco se ha convertido en "una enseñanza mutua, yo les enseño pero ellos a mí también, porque se convierte en una reunión de amigos que hablamos del día a día de cada uno, y los pacientes lo ven de forma distinta al médico, porque se hace desde la cercanía de otro paciente". Así lo confirman los profesionales sanitarios Roa y Suero, que han expuesto que "en estas Escuelas aprendemos todos porque nosotros podemos valorar así como comunicarnos mejor con ellos cuando están ingresados, o como comunicarles determinadas cuestiones".

¿Cómo nació? 

En 2014, Jessica Roa realizó el camino de Santiago y coincidió con la Escuela de Pacientes Cardíacos de Cádiz y le comunicaron (al conocer su profesión) que Huelva era la única provincia que "aún no tenía una asociación ni escuela de pacientes cardíacos", por lo que "cuando llegué a Huelva, hablé con el equipo y convocamos una reunión con pacientes cardíacos (enviamos más de 300 cartas bromea). Una reunión a la que vinieron desde la asociación de pacientes cardíacos de Cádiz para explicar en qué consistía su labor, qué se podría hacer y facilitarnos la fundación de la asociación y Escuela de Pacientes aquí", ha subrayado.

Una semilla que Roa plantó en Pacheco y ha ido creciendo, "no sin dificultades", y que es "muy satisfactorio, merece la pena porque ves que los pacientes reaccionan y poco a poco van afrontando su enfermedad". En esa primera reunión nació también la asociación Nuevo Camino para el Corazón Onubense (Ancoo), que ha sido el pilar (a través de Pacheco) para llevar a cabo esta iniciativa. Y a través de la Escuela de Salud Pública de Granada "nos pusimos en marcha con todo", ha apuntado Roa. Unos inicios en los que se realizaron las formaciones para poder afrontar este "reto, pero es muy satisfactorio porque aprendes también a transmitir a otros pacientes y eres capaz de ayudarlos".

Insuficiencia Cardíaca

La insuficiencia cardíaca es una enfermedad crónica, debilitante y potencialmente mortal que se produce cuando el corazón es incapaz de bombear la sangre suficiente para satisfacer las necesidades del organismo, provocando síntomas como la hinchazón, la falta de aire, la fatiga o la tos. Se trata de la primera causa de hospitalización en personas mayores de 65 años y se prevé que su prevalencia aumente debido, entre otros factores, al envejecimiento de la población. Además, la IC ocasiona un profundo impacto en la vida de quienes la padecen, tanto en el plano físico al ver mermadas sus capacidades físicas, como en el plano emocional, social y profesional.

Los principales riesgos que predisponen a una enfermedad cardíaca son la arterosclerosis (formación de placas en los vasos sanguíneos que llegan a obstruirlos y provocar un infarto), producida en buena parte por hábitos modificables, como son el tabaquismo, la diabetes, la hipertensión, la hipercolesterolemia y el sedentarismo. Por ello, desde el Servicio de Cardiología se ha hecho énfasis en la prevención, incorporando hábitos de vida cardiosaludables que eviten la aparición de estos riesgos.

La importancia de estas Escuelas de Pacientes reside en el "éxito del tú a tú, de cómo los propios pacientes aprenden de otros pacientes apoyados por los profesionales sanitarios". Un taller, sesión o reunión "que salva vidas".