jueves. 23.05.2024
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Medio millar de onubenses diagnosticados de Esclerosis Múltiple

Cada año en Huelva son diagnosticados entre 45 y 50 casos nuevos de personas con Esclerosis Múltiple, una enfermedad que alcanza ya la cifra de casi medio millar de onubenses afectados.
Medio millar de onubenses diagnosticados de Esclerosis Múltiple

Cada año en Huelva son diagnosticados entre 45 y 50 casos nuevos de personas con Esclerosis Múltiple, una enfermedad que alcanza ya la cifra de casi medio millar de onubenses afectados por esta enfermedad. La asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, realiza un trabajo diario en el que se pretende ofrecer visibilidad a la misma para que "consigamos una sociedad más empática con estos enfermos y sus familias, porque existe aún mucho desconocimiento". Por ello, en estos días se echa a la calle para sensibilizar a las personas sobre los padecimientos de esta enfermedad.

Huelva es una de las provincias en las que el tejido asociativo realiza una labor impecable con los pacientes de la Esclerosis Múltiple y sus familias, ya que "tenemos desde apoyo psicológico, terapias, revisiones y muchas actividades y talleres para poder hacer frente al día a día", ha explicado a diariodehuelva.es uno de los afectados de la enfermedad Francisco.

Un caso especial

Este jueves, en el hospital Juan Ramón Jiménez, se llevará a cabo unas jornadas visibilizando la Esclerosis Múltiple además de muchas otras actividades como por ejemplo, "por la mañana en el cole de Adrián -que colaboran muchísimo con la asociación- se disfrutará de una obra de teatro que combina magia, baile y sensibilización, para que los más pequeños se familiaricen con la Esclerosis y su día a día de forma normalizada", ha expuesto Ismael Díaz, padre del pequeño más joven diagnosticado en España por esta enfermedad.

El proyecto se llama 'Embarcados en tu puerto' y su objetivo es dar visibilidad de la enfermedad a través de hábitos saludables a nivel físico, social y emocional, viajando por una obra de teatro que combina magia, baile y sensibilización. Un trabajo que hace que los más pequeños normalicen una situación en la que "puede sufrir brotes en cualquier momento"; por ello, "estamos muy agradecidos a su colegio Arias Montano y a todos sus compañeros que han normalizado todo y Adrián es uno más, al que en momentos que lo necesita todos ayudan".

Adrián fue diagnosticado en 2015 tras año y medio de "un camino muy duro de hospitales en el que no nos sabían decir qué tenía, porque no es una enfermedad habitual en pequeños y Adrián fue diagnosticado con tan solo 5 años, aunque tenía síntomas desde muy pequeño pero no sabíamos qué era", explica Ismael. Es el paciente "que ha sido diagnosticado con una edad más temprana en Huelva, incluso diríamos que en España, aunque es cierto que las personas aún siguen escondiendo esta enfermedad por miedo al qué dirán y sus consecuencias en su vida diaria, con lo que podría haber más casos y no lo sabemos".

A la Esclerosis Múltiple se le llama la enfermedad de las mil caras porque "nunca sabes cuándo te puede dar un brote ni qué síntomas son los que vas a padecer cada día, porque la medicación ayuda a 'combatir' y relentizar la enfermedad pero no a quitarte los síntomas; por lo que es muy duro tanto para el paciente como para la familia que estamos en un estado de alerta 24 horas".

Tal y como explica el presidente de ADEMO Enrique Andivia, "en los últimos años tanto la incidencia como la prevalencia de la esclerosis múltiple han aumentado, hasta el punto de que en las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado. En Huelva, estamos en la media nacional, no se conoce una mayor incidencia que en otras provincias".

Diagnóstico

En Huelva, los pacientes de esclerosis múltiple, unos 500, están experimentando un avance en su tratamiento gracias a que se ha realizado un avance en sus tratamientos realizándolos con un carácter personalizado en la consulta específica que para esta patología se ha puesto en funcionamiento en el hospital Vázquez Díaz. "Es imprescindible realizar  un seguimiento de cada paciente y de su evolución de forma individual para poder así tratarlo de la forma más eficaz posible", ha señalado Ismael.

Uno de los neurólogos encargados de estas consultas en Huelva es Eduardo Durán que ya explicó en la I Jornada Científica organizada por ADEMO, que un tratamiento personalizado se entiende aquél que "se adapta a las circunstancias de cada paciente en particular, por lo que hay que tener en cuenta su estilo de vida, si padece o no otro tipo de enfermedades que puedan afectarle...". Debido a la complejidad de esta enfermedad que puede afectar a otros sistemas del cuerpo, no solo al nervioso central, "es necesario el trabajo conjunto de especialistas como oftalmología, urología o rehabilitación, entre otros".

Este trabajo conjunto de especialistas se facilita desde ADEMO tal y como confirma Ismael, "para nosotros la asociación es nuestro presente y nuestro futuro, estamos muy agradecidos porque siempre están dispuestos a ayudarnos; y nosotros nos implicamos en todo lo que se organiza porque hay que dar a conocer esta enfermedad que le puede tocar a cualquiera".

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha recordado que la esclerosis múltiple afecta en España a 47.000 personasCada semana se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. Y aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en 3 de cada 4 pacientes, en mujeres. Y en niños el porcentaje mundial se estima entre un 3-5%.

Más allá de los datos nacionales, esta patología es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 ciudadanos en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales.

Este 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una celebración impulsada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 organismos miembros, que tiene la intención también de dar a conocer los avances que se han realizado en la materia y servir de apoyo a las familias que tengan un paciente en estas condiciones.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple? 

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central que suele afectar a adultos jóvenes. Sus síntomas son muy diversos y su causa sigue siendo desconocida. Supone la principal causa de discapacidad neurológica no traumática en este grupo de edad lo que origina problemas sociales, laborales y familiares así como dependencia.

Existen múltiples tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) que disminuyen la aparición de nuevos brotes, el acúmulo de discapacidad y la presencia de nuevas lesiones. Estos fármacos tienen distinta eficacia y seguridad por lo que el neurólogo debe tener en cuenta estos y otros factores para elegir el mejor tratamiento para cada paciente. Por ello, el disponer de biomarcadores que predigan la progresión de la discapacidad y monitoricen la actividad de la enfermedad y la respuesta a estos TME puede ser muy importante para poder tomar la mejor decisión posible para cada paciente concreto. Existen marcadores clínicos (edad, sexo, raza, topografía del brote,…), radiológicos (elevada carga lesional, localización de las lesiones, presencia de lesiones captantes de gadolinio, atrofia cerebral,…) y de fluidos corporales. De entre estos últimos parece que los neurofilamentos de cadena ligera (NF-L) tendrán un papel notable en el futuro inmediato.

Diferencias entre Esclerosis Múltiple y ELA

Existe confusión entre Esclerosis Múltiple y la ELA, pero son enfermedades absolutamente diferentes que solo comparten parte del nombre y encuadrarse dentro de las enfermedades neurológicas. A diferencia de la ELA, que se encuadra dentro de las enfermedades neurodegenerativas, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a la sustancia blanca del cerebro y médula espinal, su patogenia es autoimmune y suele afectar a adultos jóvenes.

Qué es Ademo y cuáles son sus funciones

ADEMO, es una entidad sin ánimo de lucro, fue fundada en el año 1996 por lo que llevan más de dos décadas trabajando con un objetivo general: mejorar la calidad de vida de personas afectadas por Esclerosis Múltiple (EM) y enfermedades neurológicas similares. En 1999, se puso en marcha nuestro centro de rehabilitación integral.

En ADEMO trabajan coordinadamente en dos niveles: a nivel andaluz con FEDEMA (Federación de asociaciones de EM de Andalucía) y a nivel nacional con AEDEM (Asociación Española de EM). Trabajan en red el Programa de ayuda a domicilio, la gestión de socios/as, coordinación e información de las distintas actividades realizadas por cada entidad.

Entre sus objetivos se encuentran, entre otros, el apoyar la agrupación de todos los pacientes de esclerosis múltiple y enfermedades neurológicas similares que vivan en Huelva y provincia, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de sus objetivos. Además, Ademo pretende sensibilizar a la población en general, y a las Instituciones públicas y privadas en especial, sobre el derecho de las personas con EM a verse protegidas frente a la discriminación y a disfrutar plena y equitativamente de sus derechos.

Asimismo, se quiere facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas; y estimular y promover la investigación científica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras. A estos objetivos, se añaden otros como reforzar la cooperación entre todas las partes implicadas, en particular, las instituciones públicas, los interlocutores sociales, las organizaciones no gubernamentales, los servicios sociales, las asociaciones, el sector del voluntariado, las personas con EM y sus familias.

Quizás uno de los objetivos más importantes es llevar a cabo la prestación de servicios de rehabilitación integral y ayuda a domicilio, para mejorar la calidad de vida de los afectados; y mejorar la comunicación y promover una imagen positiva de las personas con EM; y sensibilizar sobre la heterogeneidad de la EM y sus diversas manifestaciones.

La enfermedad de las mil caras que nunca se sabe cuándo puede aparecer ni con qué síntomas, aunque con el trabajo diario, los nuevos tratamientos personalizados y los avances en la investigación "avanzamos cada día más, relentizamos la enfermedad y nos invita a ser positivos cada día y vivir el presente, porque en el futuro no sabemos lo que podrá pasar".