La Unidad de ELA del Hospital Juan Ramón Jiménez ofrece atención integral a 23 pacientes onubenses

La Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez se encuentra plenamente volcada en la atención integral de las 23 personas diagnosticadas actualmente con esta enfermedad en la provincia de Huelva, así como en el acompañamiento a sus familias.

Con motivo del Día Mundial contra la ELA, el centro hospitalario ha instalado una mesa informativa en la zona de consultas externas para sensibilizar a la ciudadanía sobre esta patología neurodegenerativa. En el acto han estado presentes la delegada territorial de Salud, Manuela Caro, miembros del equipo directivo del hospital, profesionales sanitarios y varios pacientes, en un espacio de encuentro que ha servido para poner en valor la atención especializada que reciben.

La Unidad presta asistencia en lo que se denomina acto único, un modelo que permite realizar todas las consultas y pruebas necesarias en una sola jornada, evitando desplazamientos reiterados y facilitando la coordinación entre especialidades. El proceso está gestionado por la enfermera gestora de casos, quien planifica de forma personalizada la atención a cada paciente.

El equipo multidisciplinar está compuesto por más de veinte profesionales de distintas áreas:

• Especialistas médicos en Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica y Cuidados Paliativos.

• Enfermería especializada en nutrición, pruebas funcionales respiratorias, cuidados paliativos y terapias respiratorias, además de la enfermera gestora de casos.

• Fisioterapeutas, logopeda, terapeuta ocupacional y trabajadora social.

A esta atención hospitalaria se suma la coordinación continua con los equipos de Atención Primaria. El médico y la enfermera de familia de cada paciente, junto con sus correspondientes gestores de casos, forman parte activa de la unidad para evitar ingresos hospitalarios siempre que sea posible y fomentar los cuidados en el entorno domiciliario.

Durante el pasado año se atendieron 57 consultas en acto único —cinco de ellas a nuevos pacientes—, en las que se gestionaron un total de 752 citas presenciales de las diferentes especialidades implicadas. Además, se realizaron unas 450 consultas telefónicas, a través de las cuales la enfermera gestora de casos resolvió dudas, coordinó citas y ofreció apoyo emocional.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, provocando la pérdida progresiva de movilidad muscular. Esta patología deteriora funciones básicas como el habla, la deglución y la respiración, generando un alto nivel de dependencia y la necesidad de una atención sanitaria altamente especializada.

El Hospital Juan Ramón Jiménez colabora activamente con la Asociación ELA Andalucía y con ADEMO Huelva, consolidando una red de apoyo que va más allá del ámbito clínico, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.