Más de medio millar de onubenses padecen esclerosis múltiple
"Es difícil cuando padeces una enfermedad y cada día tienes que luchar contra esta y contra una pandemia mundial". Así de rotunda se ha mostrado María D., enferma de Esclerosis Múltiple diagnosticada "hace unos meses, justo antes de que comenzara todo este caos".
María D., Macarena Martín Oria, Adrián... Nombres propios que en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple quieren hacer más visible su enfermedad "para poder ayudar a más onubenses que quizás lo necesiten al estar en el inicio y no reconocer los síntomas".
En Huelva, cada año se diagnostican alrededor de medio centenar de personas de Esclerosis Múltiple. Una cifra que especialmente este año preocupa mucho a los expertos, ya que con la crisis sanitaria por el coronavirus Covid-19 "puede haber mucha gente que no hayan sido capaces de reconocer esos primeros síntomas debido al confinamiento, el estrés y ansiedad...".
Por ello, desde la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple (ADEMO) se ha puesto en marcha una campaña para "dar a conocer los síntomas de la enfermedad, la importancia de la labor de las asociaciones en el mantenimiento de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como las reivindicaciones del colectivo en un año marcado por la crisis sanitaria y económica que ha provocado el Covid-19", ha expuesto Enrique Andivia, presidente de esta.
La provincia tiene contabilizadas a medio millar de onubenses afectados por esta enfermedad. Cada vez "es más rápido el diagnóstico, pero aún se desconocen muchos de los síntomas porque siempre pensamos en una persona en silla de ruedas", ha manifestado Macarena Martín Oria, socia de ADEMO y diagnosticada de Esclerosis Múltiple con 23 años.
Macarena Martín (una joven paciente de 29 años) ha expresado su inquietud a diariodehuelva.es ya que "es cierto que nos advierten que tenemos que tener especial cuidado; pero yo no he notado mayor miedo que pueda tener otra persona. Esta enfermedad te enseña a que tienes que vivir el día a día, con lo que eso es lo que hacemos".
El caso de Macarena es especial. "Los primeros síntomas los padecí mientras era casi adolescente, estudiaba el ciclo Superior de Educación Infantil en Aracena y sentía hormigueo en los pies y pérdida de sensibilidad en algunas partes del cuerpo. Pero al estar tanto tiempo estudiando, el médico lo achacó a que podía ser un pinzamiento por estar sentada durante mucho tiempo".
Tras ese curso, llegó el verano y "comencé a ver mal por un ojo. Era extraño porque aún yendo a una óptica a graduarme, yo seguía viendo mal, por lo que los médicos comenzaron a sospechar y me mandaron al neurólogo porque comenzaron a darme fuertes dolores de cabeza en la zona del ojo que no veía".
Tras varias pruebas con el neurólogo y oftalmólogo, "me fui corriendo al hospital Vázquez Díaz para que me estudiaran bien e ingresé a los dos días, y tras 4 días allí me hicieron todo tipo de pruebas y salí con el diagnóstico".
"Al principio siempre es un shock. Salí del hospital enfadada porque no entendía cómo podía tener yo Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente porque llevo una vida saludable, no fumo, he hecho deporte siempre... No lo entendía. El problema de esto es que conoces la enfermedad, lo visible como es estar en una silla, problemas cognitivos... Por lo que al principio, por desconocimiento, tienes mucho miedo", ha explicado Macarena.
El tratamiento adecuado, el seguimiento, el apoyo de la familia y la labor de la asociación son parte fundamental para "sobrellevar bien tu enfermedad". Aunque Macarena lleva una vida "normal", no es tampoco menos cierto que "cada día tu cuerpo te tiene una sorpresa y aprendes a vivir cada día. Si los dolores son fuertes, pues haces las cosas con dolor, pero las haces. Aunque sea más lento. Pero tenemos que seguir adelante, luchando".
Desde ADEMO se ofrece a los pacientes tanto apoyo psicológico como fisioterapéutico, entre otros. "Trabajar psicológicamente la Esclerosis Múltiple es muy importante, porque aunque no quieras, tu día a día cambia y has de aprender a escuchar tu cuerpo y a adaptarte a las nuevas circunstancias. Hay muchos días que necesitas parar, días en los que las sesiones de fisioterapia son imprescindibles... Pero lo importante es seguir. Yo incluso estudié mi carrera sabiendo que podría tener problemas cognitivos, estoy estudiando un máster y trabajando, e incluso estudiando francés", ha expuesto Macarena.
Vivir la enfermedad desde la distancia
Por su parte, María D. es una joven onubense de 36 años que vive en Italia. "Cuando me lo diagnosticaron yo podía intuir que algo de esto pasaba, pero nunca te llegas a imaginar que te van a decir que tienes una enfermedad que te cambia la vida para siempre", ha afirmado a diariodehuelva.es. "Me vine a vivir a Italia hace 4 años cuando encontré trabajo tras una Erasmus de doctorado, y en las vacaciones de Navidad me confirmaron en España que la padecía. Este mes estoy de aniversario", ha bromeado respecto a su situación.
Para María D. "los primeros síntomas fueron pérdida de sensibilidad en las manos, y menos reflejos en los pies. También me mareaba de vez en cuando, pero al pasar tanto tiempo frente al ordenador lo achaqué a estar tantas horas sentada. Pero ciertamente no".
Pocas semanas después, "me volvía a mi casa en Bérgamo y sobrevenía la pandemia. Además, aquí ha sido mucho más dura desde el inicio. Saber que tienes una enfermedad de estas características y encima estar en medio de esta vorágine del Covid-19, es muy estresante porque debemos tener aún mucho más cuidado que el resto de personas. Pero lo sobrellevamos".
Vivir esta enfermedad en Italia "es muy diferente a cómo se hace en España", ha apuntado esta joven onubense exiliada. "El apoyo existente en nuestro sistema de Salud es mucho mayor, además de la labor de asociaciones como ADEMO en Huelva. Apoyo psicológico, fisioterapia, apoyo social... En España te sientes mucho más arropado que aquí, que estás un poco a la deriva y rezando para que no te de un brote porque la atención no es igual que en casa".
Especial cuidado ante el Covid-19
Y es que en los casos de los onubenses que han tenido que acudir a consultas fuera de la provincia, "hemos tenido la opción de poder hacerlas a través de llamada o videollamada, para prevenir tener que movernos a ciudades con más casos que aquí", ha explicado Ismael Díaz, padre del pequeño más joven diagnosticado en España por esta enfermedad que es onubense.
La familia de Adrián ha vivido dos etapas bien diferenciadas en esta crisis sanitaria. "La primera en marzo estuvimos mucho tiempo encerrados, con mucho miedo y las mayores precauciones siempre cuando teníamos que salir", pero tras el desconfinamiento llegó una etapa aún más "dura", porque "teníamos que estudiar si Adrián asistía al instituto en su primer año o se quedaba en casa con lecciones online".
Los pacientes con Esclerosis Múltiple suelen tener tratamientos "que te dejan las defensas muy bajas y hay que tener especial cuidado siempre, y ahora mucho más. Por eso siempre es recomendable llevar una alimentación saludable, hacer ejercicio y mantenernos todo lo fuerte que podamos", ha manifestado María D.
En este sentido, la familia de Adrián ha apuntado que "hablamos con él para que comprendiera bien qué es el coronavirus y el especial cuidado que tenía que tener al respecto. Y decidimos que asistir a clase le vendría bien después de tanto tiempo encerrados. Por ahora estamos muy contentos, él también, y seguimos teniendo las mayores precauciones para esquivar al Covid".
Macarena también extrema precauciones porque "trabajo en la hostelería, y si ya de por sí hay que mantener todo limpio y cada persona ser responsable, ahora mucho más. Limpiamos todo el material, mesas, sillas, etc. varias veces; nosotras en casa también tenemos especial cuidado... Es otro punto más a tener en cuenta cada día".
Cifras en crecimiento
La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha recordado que la esclerosis múltiple afecta en España a 47.000 personas. Cada semana se diagnostican en España unos 35 nuevos casos de esta enfermedad neurológica, unos 1.800 nuevos anuales. Y aunque también puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad y, en 3 de cada 4 pacientes, en mujeres. En niños el porcentaje mundial se estima entre un 3-5%.
Más allá de los datos nacionales, esta patología es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 ciudadanos en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales.
En tiempos de Covid-19, su detención precoz se vuelve imprescindible para poder establecer un tratamiento eficaz y evitar brotes o empeoramientos de síntomas. En este seguimiento se hace visible la labor de la asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, que realiza un trabajo diario en el que se pretende ofrecer visibilidad a esta para que “consigamos una sociedad más empática con estos enfermos y sus familias, porque existe aún mucho desconocimiento”, ha expuesto Enrique Andivia, presidente de ADEMO.
"Podemos llevar una vida normal si nos lo proponemos, siempre escuchando a nuestro cuerpo. Hay días que te duele todo, pero se hacen las cosas más lento y para adelante. Lo importante es saber vivir cada día sin pensar más allá", ha apuntado Macarena a diariodehuelva.es.
