Luis Carlos Castilla: "Pedimos más investigación para encontrar la cura de la enfermedad de Andrade"

Este 28 de febrero se ha conmemorado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una efeméride que se celebra con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen algunas de estas patologías a recibir, de forma oportuna, el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Dentro de las enfermedades consideradas como "raras", se encuentra la enfermedad de Andrade. Una enfermedad invalidante y letal que afecta al sistema nervioso periférico, es decir, a las células nerviosas y a los nervios que se conectan a los órganos, provocando con el paso de los años una neuropatía sensitiva, motora y autonómica.

Luis Carlos Castilla, además de ser el vicepresidente de la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA), forma parte de ese pequeño grupo de personas que padecen esta extraña enfermedad.

Tal y como recogen desde la asociación, la enfermedad de Andrade es hereditaria, pues sólo puede transmitirse de padres y madres a hijos, y se inicia, generalmente, entre los 30-40 años. El gen que transmite la enfermedad es dominante, por eso el portador suele desarrollar la enfermedad, pero existe también la posibilidad de ser portador sin padecerla temporalmente o de por vida. En este último caso, se puede transmitir la alteración a su descendencia sin su conocimiento.

El vicepresidente de ASVEA padece esta enfermedad desde 2011. "Se caracteriza por pérdida de sensibilidad, hormigueos, calambres, dolor espontáneo, pérdida de masa y fuerza corporal, alteración de los reflejos, deformaciones articulares, alteración de la marcha, del tracto intestinal, del corazón y la vista", explica.

A lo largo de los últimos años se han desarrollado diversos tratamientos."El primero que hubo fue el trasplante de hígado, que supuestamente se hacía para parar la enfermedad. Se efectuaba un trasplante denominado dominó. Ya que nosotros recibíamos el órgano cadáver y nuestro órgano, al estar bueno, se lo pasábamos a otra persona. El segundo tratamiento fue el Tafamidis, un fármaco que estabiliza la proteína y retrasa la aparición del daño neurológico periférico. Y hace poco, ha salido un nuevo tratamiento: Patisiran e Inotersen, fármacos mejores, ya que se consideran inhibidores (no estabilizadores) y son indicados para pacientes en un estadío 2", afirma.

Pese a los avances, Luis Carlos Castilla lamenta que no se haya descubierto, aún, una cura para la enfermedad de Andrade. "Los tratamientos de los que te he hablado anteriormente solo sirven para retrasar el avance de la enfermedad. Es decir, sin medicación, una persona con esta enfermedad puede durar un período máximo de 8-10 años. Sin embargo, con el trasplante y los fármacos, el proceso se ralentiza y la esperanza de vida se alarga".

Luis Carlos asegura que su padre murió a causa de esta enfermedad hace unos 25 años, aunque, dice, por aquel entonces no sabía cuál era la causa. Gracias al avance de la ciencia, él pudo detectar que padecía la enfermedad de Andrade y fue trasplantado. "Yo trabajaba en la mina y cuando salía, a la hora de ducharme, cada vez notaba menos el calor y el frío del agua en los pies y cuando ponía el cuerpo, me quemaba. Me di cuenta de que era probable que la tuviera y tras hacerme pruebas me la detectaron. En 2013, la única opción de mejorar era el trasplante y, por suerte, pude someterme a uno. Gracias a Dios ahora sigo hacia adelante sabiendo que, pese a todo, los daños de esta enfermedad son irreversibles y tendré que vivir siempre con eso", cuenta.

El nivel de vida con esta patología depende del grado de afección de cada persona. "Son muchos días y semanas completas con diarrea, afecta al corazón, a la vista...y según el avance de la enfermedad se puede vivir mejor o peor. Nunca se hace vida normal. Siempre hay daños. Hay días que te cansas mucho, la vista se va perdiendo...es duro", asegura.

Desde ASVEA se marcan como objetivo dar la máxima difusión para dar a conocer la enfermedad y ayudar a las personas que padecen esta enfermedad no solo en Valverde, sino en España y fuera de nuestro país. "Nos llaman mucho de Latinoamérica para pedir ayuda e información", asegura.

Otro objetivo es estar en contacto con laboratorios y médicos para estar al tanto de los avances y poder ayudar al resto de usuarios que padecen esta enfermedad rara.

En la asociación valverdeña ya sobrepasan los 140 socios, aunque no todos tienen la enfermedad. Hacen reuniones semanales y anuales, aunque actualmente la actividad es telemática, debido a la situación del Covid.

Su principal reivindicación es que se siga dando difusión a la enfermedad, que los laboratorios sigan investigando para encontrar una cura y que los tratamientos existentes no falten a ningún enfermo.