Unos padres exigen al Juan Ramón Jiménez el medicamento que podría salvar a su hijo

Denuncian que el hospital les niega el fármaco que podría frenar la enfermedad neurodegenerativa que padece el pequeño.

• • Óscar, de tan sólo 8 años, padece Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neurodegenerativa grave que limita significativamente los años de vida de los afectados causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo su independencia, lo que les lleva a una muerte temprana. Un nuevo medicamente podría frenar esta enfermedad, y su hermano, que también sufre de Distrofia Muscular de Duchenne, ya lo está tomando. Sin embargo, Óscar no ha tenido la misma suerte. Sus padres denuncian que el Hospital Juan Ramón Jiménez "se niega" a suministrarle dicho medicamente, pese a haber sido recomendado por su médico. Después de más de cuatro meses luchando por conseguirlo, esta familia ha llevado su caso a la web change.org en busca de apoyo de la ciudadanía. En menos de 24 horas desde que se publicara la petición, ya cuentan con más de 10.000 firmas.

  Según explica la familia en la petición de change.org, este medicamento -transtarna- es el primero que recibe la autorización condicional de la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de la enfermedad de Duchenne en pacientes con una mutación sin sentido. Este medicamente sólo beneficia a un 13% de los afectados por esta enfermedad, ya que va dirigido a aquellos con una mutación sin sentido, y es precisamente éste el caso de sus dos hijos. De hecho, ya uno de ellos está bajo este tratamiento, y sus padres han podido comprobar cómo ha mejorado su calidad de vida. Por ello, la familia insiste en que le suministren también a su otro hijo este tratamiento.

  Tal y como han detallado, el seguimiento de sus hijos se hace a través del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla), pero es su hospital de referencia, el Juan Ramón Jiménez, "el que debe aprobar el uso compasivo del medicamento". Añaden a esto que el médico especialista que trata a su hijo en Sevilla le recomendó el medicamento en noviembre del año pasado "al cumplir con todos los requisitos". Desde entonces, estos padres han solicitado el fármaco al Juan Ramón Jiménez sin éxito. "No podemos entender los obstáculos que la Dirección del Hospital Juan Ramón Jiménez nos está poniendo por el camino, este tratamiento podría mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, ralentizando el avance de su enfermedad, tal y como estamos experimentando con nuestro otro hijo", han asegurado.

  Ante esta situación, los padres se sienten "desesperados", ya que su hijo está "indefenso", mientras otros niños "de otras comunidades autónomas y de la nuestra están tratándose con esta medicación". Por ello, exigen al hospital que les conceda urgentemente este tratamiento. Para ello, remiten al Real Decreto 1015/2009, del 19 de junio, por el que se regula la disposición de medicamentos en casos especiales; y a las declaraciones de la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, en las que afirmaba que "ningún andaluz se quedará sin su medicamento por motivos económicos".

  • Puede acceder al escrito de esta familia y ayudarles aquí.