Los padres de Óscar vuelven al Juan Ramón en busca del fármaco
El pequeño padece Distrofia Muscular de Duchenne y ya hay un medicamento en prueba que frenaría su enfermedad, pero la familia ha denunciado a través de change.org que el Hospital Juan Ramón Jiménez se "niega" a suministrarle el fármaco.
Los padres del pequeño Óscar, el niño de ocho años con Distrofia Muscular de Duchenne que necesita medicación para que su enfermedad se detenga, volverán hoy al Hospital Juan Ramón Jiménez para intentar hablar con el director médico y lograr que les recete el fármaco que podría salvar la vida de su hijo. La familia ya le ha entregado la documentación relativa al uso compasivo de este tipo de medicamentos, información sobre otros niños que están bajo este tratamiento en España e incluso el Real Decreto 1015/2009, del 19 de junio, por el que se regula la disposición de medicamentos de ensayo en casos especiales, como el del pequeño Óscar. Confían en que, con esta documentación entregada, el Hospital Juan Ramón Jiménez acceda a suministrarle el medicamento al niño. En tan sólo 24 horas desde que la familia publicara su caso en la web change.org, ya cuentan con más de 10.000 apoyos de la ciudadanía. Los padres han asegurado que no se rendirán hasta conseguir el fármaco y no descartan la realización de alguna manifestación, aunque preferirían solucionar el caso con los médicos.
En declaraciones a Diariodehuelva.es, el padre del pequeño ha explicado que la enfermedad que padece el niño –Distrofia Muscular de Duchenne- le limita sus movimientos: “No puede correr, ni subir escaleras, ni saltar, y necesita aparatos para poder andar”. El problema es que la enfermedad es degenerativa y, en fases más avanzadas, el niño podría dejar completamente de andar e incluso tener problemas respiratorios o de corazón. A esto se suma que su esperanza de vida ronda los 20 años. El medicamento en cuestión –translarna- “no cura la enfermedad, pero sí la detiene”, con lo que Óscar podría llevar una vida dentro de la normalidad. Actualmente está en fase de ensayo, pero, según ha asegurado la familia, ya hay siete niños en su misma situación que están tomando el medicamento en España, al estar “el fármaco translarna aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede suministrar por uso compasivo”.
Sin embargo, cuando la familia de Óscar ha solicitado dicho fármaco se ha topado con las puertas cerradas. Fue el médico especialista que trata al pequeño en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla quien le recomendó esta medicación en noviembre del año pasado. Pero es su centro de referencia, el Hospital Juan Ramón Jiménez, el que debe autorizarla. En estos cuatro meses, los padres del pequeño han tratado de conseguir el fármaco para su hijo, pero no han tenido éxito. Según la información facilitada a esta redacción, no recibieron una respuesta del área de Farmacia hasta finales de enero. Entonces ya se negaron a suministrarle el medicamento. Pero ellos no se rindieron, y trataron de reunirse con el director médico. Un encuentro que se celebró el pasado miércoles, y que tan sólo sirvió para marcharse a casa con otra negativa. Tal y como ha explicado el padre del niño a este diario, “el director médico nos negó el medicamento porque decía que estaba prohibido por la ley, pero hay una ley más reciente a la que se refería que sí permite que medicamentos en estudio se puedan aplicar a pacientes”.
Es toda esta información, junto con otros casos similares bajo tratamiento, la que la familia entregó el viernes en el Hospital Juan Ramón Jiménez para conseguir que acepten su petición. Hoy volverán al centro en busca de respuestas y confían en que el director médico acceda a reunirse con ellos y les recete el fármaco.
Ante esta situación, los padres del pequeño Óscar se sienten impotentes. “No entiendo por qué no se le puede suministrar el medicamento a mi hijo cuando hay siete casos en España con este tratamiento”, aseguraba el padre. Afortunadamente cuentan con el apoyo de toda su familia y amigos, y es esto lo que les ayuda a seguir adelante.
Ahora además cuentan con un gran apoyo por parte de la ciudadanía. El número de firmas no para de crecer desde la publicación de la petición, y los padres están totalmente sorprendidos: “No esperábamos nada de esto. No hubiéramos llegado hasta aquí si en el hospital hubieran accedido a ver nuestra documentación, y esperamos que esta vez nos den una respuesta positiva para nuestro hijo. Estamos muy agradecidos por todo este apoyo”.