Huelva acoge el III Congreso sobre Enfermedades Raras
El encuentro, organizado por la Fundación Laberinto en la Universidad de Huelva, analiza avances científicos y nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento de estas patologías
La ciudad de Huelva acoge hasta mañana el III Congreso sobre Enfermedades Raras, un encuentro organizado por la Fundación Laberinto que reúne a especialistas del ámbito sanitario, científico y social para abordar los últimos avances en investigación y la atención integral a las personas afectadas por estas patologías.
El congreso se celebra en la Facultad de Ciencias Empresariales y Turismo de la Universidad de Huelva y en esta edición presenta un perfil más científico, sin renunciar al enfoque social que caracteriza a esta iniciativa.
Durante la jornada inaugural se han abordado cuestiones como los avances más recientes en investigación, las innovaciones tecnológicas aplicadas a la rehabilitación, el papel de la genética en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, así como la importancia del apoyo emocional y familiar durante todo el proceso asistencial.
La presidenta de la Fundación Laberinto y del comité organizador, Pilar Pereda, destacó en la inauguración el papel fundamental del factor humano en la atención a los pacientes. “Desde el primer contacto con el sistema sanitario hasta la llegada al hospital, los profesionales deben comprender las necesidades especiales de estos pacientes y de sus familias”, señaló.
Pereda subrayó además la importancia de que las personas afectadas tengan acceso a los avances tecnológicos que se desarrollan gracias a la investigación. Según explicó, muchas de estas enfermedades provocan un deterioro progresivo en distintos ámbitos, como el digestivo, emocional o neurológico, por lo que disponer de recursos adecuados puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Por su parte, la presidenta del comité científico del congreso y directora del Hospital Infanta Elena de Huelva, Esperanza Quintero, destacó que el encuentro propone una mirada integral sobre estas patologías. “El congreso plantea una travesía por las enfermedades raras desde la salud física hasta la mental, con una perspectiva interdisciplinar”, explicó.
Entre los temas abordados figuran también las nuevas tecnologías aplicadas al tratamiento y la rehabilitación, como los exoesqueletos pediátricos y para adultos, considerados uno de los avances más relevantes en este campo.
Quintero también puso el acento en la necesidad de reforzar el apoyo emocional a pacientes y familias, así como en la importancia de contar con marcos normativos y éticos adaptados a las necesidades específicas de quienes conviven con estas enfermedades.
La inauguración del congreso contó con la presencia de representantes institucionales como el delegado del Gobierno andaluz en Huelva, José Manuel Correa; la delegada territorial de Salud y Consumo, Manuela de Caro; el presidente de la Diputación de Huelva, David Toscano, así como representantes de los ayuntamientos de Huelva y Palos de la Frontera, además de profesionales del ámbito sanitario y científico.