Abren la puerta a usar el fármaco de ensayo en el pequeño Óscar

La familia logra que la dirección médica reconsidere su negativa a prescribir el medicamento al tratarse de una revindicación que se ajusta a la normativa. Ya van 15.000 firmas en Change.org.

La dirección del hospital Juan Ramón Jiménez ha abierto la puerta a la administración del medicamento que el pequeño Óscar, de ocho años, necesita para tratarse de la Distrofia Muscular de Duchenne que padece. Ángel, el padre del menor enfermo, se ha mostrado optimista tras celebrar el encuentro, ya que el hospital, asegura, ha accedido a priori a la reivindicación de la familia para estudiar de nuevo el caso del niño. La última palabra la tendría el pediatra infantil y del neurólogo, que “no estaba muy por la labor”.

La petición de esta familia ha llegado a Change.org roza ya las 15.000 firmas de apoyo hacia el “uso compasivo” del medicamento para poder tratar a Óscar de su enfermedad neurodegenerativa, que le impide correr o subir escaleras, necesitándose de aparatos para poder desplazarse.

Según ha declarado el padre del menor, “esperamos conseguir el medicamento porque ha habido dos casos en Sevilla en los que han dado el OK”, en base a este “uso compasivo” en virtud del Real Decreto 1015/2009, del 19 de junio, que regula la disposición de medicamentos en casos especiales, como puede ser el del pequeño Óscar. La familia ha entregado a la dirección del hospital toda la documentación relacionada con este Real Decreto.

Aunque, como ha dicho Ángel, el medicamento que necesitan no cura la enfermedad, sí que debería detenerla. Este fármaco se encuentra en fase de ensayo, pero, según ha asegurado la familia, ya hay siete niños en su misma situación que están tomando el medicamento en España, al estar “el fármaco translarna aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede suministrar por uso compasivo”.

La familia de Óscar espera que el médico especialista que le trata en el Juan Ramón Jiménez haga caso a su colega en el Virgen del Rocío de Sevilla para prescribir el medicamento. Hasta ahora, el médico ha negado la prescripción al entender que estaba prohibida por la ley, aunque Ángel defiende que hay una ley más reciente que sí permite fármacos de ensayo en algunos pacientes. Y Óscar cumple a priori todos los requisitos.

Ángel entiende que, con el encuentro mantenido este lunes, la dirección médica le ha abierto una puerta a Óscar. La familia, dice, está convencida “casi con seguridad” que van a lograr su objetivo. A su favor, un apoyo multitudinario en Change.org.